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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
PragMATIZES - Revista Latino-Americana de Estudos em Cultura,
Niterói/RJ, Ano 15, n. 29, p.31-58, set. 2025.
www.periodicos.uff.br/pragmatizes - ISSN 2237-1508
(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
Narrativas da deficiência: questões acerca da escrita acadêmica partir da
experiência
Virgínia Kastrup
1
Raquel Guerreiro
2
DOI: https://doi.org/10.22409/pragmatizes.v15i29.66795
Resumo: As narrativas acadêmicas e não acadêmicas sobre pessoas com diferentes tipos de
deficiência são ainda fortemente marcadas pelas ideias de falta e de déficit. O apagamento das
narrativas produzidas a partir da experiência da deficiência, tanto no campo da cultura quanto nas
produções acadêmicas, aponta que a sociedade valoriza determinadas experiências, consideradas
normais, em detrimento de outras. O capacitismo ainda predomina em grande parte das pesquisas
sobre deficiências. O objetivo do presente artigo é discutir o problema das narrativas pautadas na
experiência da deficiência. A narrativa da escrita acadêmica ganha destaque na discussão, bem como
a possibilidade do acesso à experiência por meio da composição de diferentes pessoas que pesquisam,
com e sem deficiência. O artigo analisa questões teóricas, metodológicas, éticas e políticas da pesquisa
em torno da deficiência, por meio da discussão do problema do capacitismo acadêmico e da
corponormatividade compulsória. Num primeiro momento, aborda aspectos do percurso de pesquisa
das autoras na condição de pesquisadoras videntes fazendo pesquisa com pessoas cegas. Partindo
da política metodológica do PesquisarCOM, a pessoa com deficiência é considerada um sujeito ativo
com o qual se faz pesquisa e não um objeto de pesquisa. Nessa direção, discute-se o uso de entrevistas
de explicitação e as condições criadas para favorecer a produção da fala encarnada, de dentro da
experiência dos entrevistados. Num segundo momento, a partir do surgimento da experiência da
deficiência física de uma das pesquisadoras, o estudo analisa metodologias de escrita acadêmica de
base feminista, em autoras como Rosemarie Garland-Thomson, Djamila Ribeiro e Stacy Simplican.
Concluímos que, embora haja uma lacuna entre o modo de acesso à experiência, é frutífera a
composição de recursos de pesquisadoras com e sem deficiência para a escrita acadêmica. Em ambos
os casos, é fundamental criar condições para a produção de narrativas a partir da experiência da
deficiência. É importante não homogeneizar as narrativas e apostar na potência do encontro de
diferenças, sempre buscando articulações não-hierárquicas e não-capacitistas entre pessoas com e
sem deficiência.
Palavras-chave: narrativa; deficiência; escrita acadêmica; experiência; capacitismo.
1
Doutora em Psicologia Clínica pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP). Docente
no Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). E-mail:
virginia.kastrup@gmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9101-328.
2
Doutora em Psicologia Social e Institucional pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul
(UFRGS). Docente no Departamento de Psicologia e Orientação da Universidade Federal Rural do Rio
de Janeiro (UFRRJ). E-mail: raquel.guerreiro.psi@gmail.com. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-
8708-9068.
Recebido em 28/02/2025, aceito para publicação em 28/08/2025.
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
Disability narratives: issues regarding academic writing from experience
Abstract: Academic and non-academic narratives about people with different types of disabilities are
still strongly marked by ideas of lack and deficit. The erasure of narratives produced from the experience
of disability, both in the cultural field and in academic productions, indicates that society values certain
experiences, considered normal, to the detriment of others. Ableism still predominates in much of the
research on disabilities. The aim of this article is to discuss the problem of narratives based on the
experience of disability. The narrative of academic writing is highlighted in the discussion, as well as the
possibility of accessing experience through the composition of researchers with and without disabilities.
The article analyzes theoretical, methodological, ethical, and political issues in research around
disability, through the discussion of the problem of academic ableism and compulsory able-bodiedness.
Initially, it addresses aspects of the research journey of the authors as sighted researchers conducting
research with blind individuals. Based on the methodological policy of ResearchWITH, the person with
a disability is considered an active subject with whom research is conducted, rather than an object of
research. In this direction, it discusses the use of explicitation interviews and the conditions created to
favor the production of embodied speech from the experience of the interviewees. In a second moment,
arising from the emergence of the physical disability experience of one of the researchers, the study
analyzes feminist-based academic writing methodologies in authors such as Rosemarie Garland-
Thomson, Djamila Ribeiro, and Stacy Simplican. We conclude that, although there is a gap in the way
of accessing experience, the composition of resources from researchers with and without disabilities for
academic writing is fruitful. In both cases, it is essential to create conditions for the production of
narratives from the experience of disability. It is important not to homogenize narratives and to invest in
the power of encountering differences, always seeking non-hierarchical and non-ableist articulations
between people with and without disabilities.
Keywords: narrative; disability; academic writing; experience; ableism.
Narrativas de la discapacidad: cuestiones sobre la escritura académica a partir de la experiencia
Resumen: Las narrativas académicas y no académicas sobre personas con diferentes tipos de
discapacidad aún están fuertemente marcadas por las ideas de falta y de déficit. La eliminación de las
narrativas producidas a partir de la experiencia de la discapacidad, tanto en el ámbito de la cultura
como en las producciones académicas, señala que la sociedad valora determinadas experiencias,
consideradas normales, en detrimento de otras. El capacitismo aún predomina en gran parte de las
investigaciones sobre discapacidades. El objetivo del presente artículo es discutir el problema de las
narrativas basadas en la experiencia de la discapacidad. La narrativa de la escritura académica cobra
protagonismo en la discusión, así como la posibilidad de acceso a la experiencia a través de la
composición de diferentes personas que investigan,con y sin discapacidad. El artículo analiza
cuestiones teóricas, metodológicas, éticas y políticas de la investigación en torno a la discapacidad,
mediante la discusión del problema del capacitismo académico y de la corponormatividad compulsoria.
En un primer momento, aborda aspectos del recorrido de investigación de las autoras en calidad de
investigadoras videntes realizando investigación con personas ciegas. Partiendo de la política
metodológica de InvestigarCON, la persona con discapacidad es considerada un sujeto activo con el
que se investiga y no un objeto de investigación. En esta dirección, discute el uso de entrevistas de
explicitación y las condiciones creadas para favorecer la producción del habla encarnada, desde la
experiencia de los entrevistados. En un segundo momento, a partir del surgimiento de la experiencia
de discapacidad física de una de las investigadoras, el estudio analiza metodologías de escritura
académica de base feminista, en autoras como Rosemarie Garland-Thomson, Djamila Ribeiro y Stacy
Simplican. Concluimos que, aunque existe una brecha entre la forma de acceso a la experiencia, es
fructífera la composición de recursos de investigadoras con y sin discapacidad para la escritura
académica. En ambos casos, es fundamental crear condiciones para la producción de narrativas a
partir de la experiencia de la discapacidad. Es importante no homogeneizar las narrativas y apostar en
la potencia del encuentro de diferencias, siempre buscando articulaciones no jerárquicas y no
capacitistas entre personas con y sin discapacidad.
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
Palabras clave: narrativa; discapacidad; escritura académica; experiencia; capacitismo.
Narrativas da deficiência: questões acerca da escrita acadêmica partir da
experiência
O problema que move a escrita
deste artigo é a produção de narrativas
a partir da experiência da deficiência.
Tais narrativas podem ser orais ou
escritas, resultantes ou não de
pesquisas acadêmicas, e contribuem
para a compreensão das maneiras de
perceber e de viver das pessoas com
deficiência na relação com o mundo.
Falamos em escrita acadêmica “a partir
da experiência”, em lugar de escrita
“sobre a experiência”, que traria a ideia
da experiência como um objeto frente a
um sujeito. Evitando a referência
implícita ao modelo da representação,
optamos por falar em escrita a partir da
experiência. Não utilizamos narrativa
“da experiência”, pois a expressão
poderia levar a uma ideia de
individualização e mesmo uma
privatização da mesma: por exemplo,
“quero falar da minha experiência”.
Propondo a ideia de escrita a partir da
experiência, buscamos ressaltar a
importância da dimensão coletiva da
narrativa da pessoa com deficiência, o
“a partir” guardando o sentido de
abertura para a conexão com outras
narrativas, que podem com ela entrar
em composição.
De saída, é necessário situar a
nossa própria narrativa na redação
deste artigo. Somos duas
pesquisadoras videntes que
percorremos um longo caminho de
pesquisa no campo da psicologia
cognitiva da deficiência visual. A dada
altura, uma de nós tornou-se uma
mulher com deficiência física e
começou a afirmar-se como tal. A partir
daí, a experiência direta da deficiência
passou a fazer parte de sua narrativa,
que foi potencializada pelo encontro,
articulação e trocas de experiência com
outras mulheres com deficiência.
Quando o lugar da pesquisadora é
ocupado por um corpo contra
hegemônico, há um ponto de virada.
Este ponto de virada levou-nos a olhar
com mais atenção para a questão das
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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narrativas produzidas por corpos com e
sem deficiência, que será discutida no
presente estudo. Seria a deficiência
condição necessária para a produção
de narrativas a partir da experiência da
deficiência? O que dizer das narrativas
de pesquisas sobre a deficiência
realizadas por pessoas pesquisadoras
sem deficiência? Seria a deficiência
uma condição que garantiria a fala a
partir da experiência? Seria a
experiência algo individual ou
comportaria uma dimensão coletiva?
Seria possível a construção de um
plano comum e compartilhado entre
diferentes pessoas pesquisadoras, com
e sem deficiência, sem recair na
hierarquia de saberes e/ou em relações
capacitistas? É possível antecipar que
nossa aposta é na possibilidade de
composição.
O objetivo deste artigo é discutir
o problema das narrativas pautadas na
experiência da deficiência. A narrativa
da escrita acadêmica ganha destaque
na discussão, bem como a
possibilidade do acesso à experiência
por meio da composição de diferentes
pessoas que pesquisam, com e sem
deficiência. A narrativa acadêmica
comporta a escrita de artigos, livros,
teses e dissertações, mas também a
transcrição de entrevistas e anotações
de diários de campo. Neste contexto,
analisaremos questões teóricas,
metodológicas, éticas e políticas da
pesquisa em torno da deficiência. O
presente estudo começa com uma
breve discussão sobre o problema do
capacitismo acadêmico e sobre o
silenciamento de corpos não
hegemônicos, ainda muito frequentes
em pesquisas e textos acadêmicos.
Abordaremos em seguida alguns
aspectos de nosso percurso de
pesquisa na condição de
pesquisadoras videntes fazendo
pesquisa com pessoas cegas.
Buscaremos evidenciar os cuidados
epistemológicos, éticos e políticos que
adotamos ao tomar como base a
política metodológica PesquisarCOM
(Moraes, Kastrup, 2010), que difere das
pesquisas "sobre", que tomam pessoas
com deficiência como objetos de
estudo. Em busca do acesso à
narrativa da experiência da cegueira,
discutiremos o uso que, enquanto
pesquisadoras videntes, fizemos de
entrevistas de explicitação (Vermersch,
2000) e as condições que buscamos
criar para favorecer a produção por
parte das pessoas entrevistadas da fala
de dentro da experiência, ou seja, a fala
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Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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encarnada. Também salientamos o
viés crítico e a relevância do
conhecimento produzido por pessoas
cegas que são pesquisadoras.
Destacamos aqui o problema do
verbalismo presente em narrativas de
pessoas cegas pautadas na narrativa
da experiência de pessoas videntes.
Em seguida, apresentamos e
discutimos metodologias de escrita
acadêmica de base feminista a partir da
experiência da deficiência. Neste caso,
a deficiência aparece como marca não
somente da experiência das pessoas
que participam enquanto pesquisadas,
mas também da experiência da própria
pesquisadora. Pontuamos a
importância deste tipo de escrita para a
problematização do imaginário
negativo da deficiência.
O capacitismo acadêmico e o
silenciamento das narrativas de
pessoas com deficiência
O termo capacitismo é a
tradução em português do termo em
inglês ableism, utilizado para descrever
a discriminação com base na
3
O termo corponormatividade compulsória foi
proposto por Mello (2016) como tradução ao
termo compulsory able-bodiedness, proposto
por Robert McRuer (2012). O autor sugere
deficiência. O ableism tem como base
able, que significa apto ou capaz, e
sublinha a existência de uma hierarquia
dos corpos em função da sua
capacidade (Mello, 2016). O
capacitismo denota a opressão social
sofrida pelas pessoas com deficiência e
é atualmente um aspecto essencial da
discussão proposta pelo modelo social
da deficiência. Podemos dizer,
resumidamente, que existem três
perspectivas principais de
compreensão da deficiência: o modelo
biomédico, que localiza a deficiência no
corpo, como uma disfunção orgânica; o
modelo social, que pauta a deficiência
em termos políticos e sociais; e a
perspectiva feminista, também
conhecida como segunda geração do
modelo social, que complexifica a
discussão ao abordar a experiência da
deficiência e a interseccionalidade dos
corpos com deficiência. O capacitismo
é entendido como estando na base de
uma lógica social excludente,
organizada em torno da
corponormatividade compulsória
3
(McRuer, 2012; Mello, 2016), isto é, de
haver um nível de
capacidade/integridade/funcionalidade
corporal/mental que não seria neutro, mas
obrigatório de ser atingido.
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um padrão de normalidade que faz com
que os corpos que dele desviam sejam
excluídos e marginalizados.
O capacitismo pressupõe uma
padronização do corpo normal e
hegemônico, que inclui não somente
requisitos estéticos, mas também uma
capacidade funcional, performativa e
produtiva que as pessoas com
deficiência não conseguem alcançar.
Na lógica capacitista, o corpo sem
deficiência é visto como o corpo típico
da espécie humana, o corpo natural e
desejado. Consideradas menos
capazes, ou mesmo incapazes, as
pessoas com deficiência são colocadas
numa posição de inferioridade. A forma
como a sociedade trata as pessoas
com deficiência aproxima o conceito de
capacitismo com outras discriminações
sociais, como o racismo, o sexismo e a
homofobia (Mello, 2016).
Tanto nas narrativas não
acadêmicas quanto nas acadêmicas,
as imagens das diferentes deficiências
são ainda fortemente relacionadas às
ideias de falta e de déficit. Marco
Antônio Gavério (2020) comenta que a
deficiência é frequentemente ligada à
noção de aberração, sendo uma
espécie de monstro moderno nascido
da ambiguidade entre os sentimentos
de repulsa e fascínio em relação
àqueles que desviavam do que era
considerado a normalidade física e
comportamental. Segundo o autor, o
termo "freak" popularizou-se com os
espetáculos itinerantes, as feiras e os
circos na Europa do século XIX. Em
relação à deficiência visual, Zina
Weygand (2005) aponta que a
representação negativa das pessoas
cegas remonta à Idade Média, às
fábulas e ao teatro secular. As pessoas
cegas eram personagens rudes e
desajeitadas, que poderiam inspirar o
riso, o terror e a repulsa.
No campo acadêmico, o
capacitismo ainda predomina em
grande parte das pesquisas sobre
deficiências. Por exemplo, há um
grande número de estudos que
comparam o desempenho cognitivo de
pessoas cegas e de pessoas videntes.
Muitos deles adotam como política de
pesquisa, de forma mais ou menos
explícita, o ponto de vista da pessoa
vidente, como se fosse natural haver
uma pesquisa do ponto de vista de
lugar nenhum. Contudo, o lugar
nenhum, que se pretende neutro, é o
ponto de vista da pessoa vidente,
deixando evidente que o ponto de vista
da pessoa cega é inferior.
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Neste caso, as deficiências da
pessoa cega que são colocadas em
destaque. De modo mais ou menos
implícito, a percepção visual é
considerada a mais adequada,
enquanto a percepção dos cegos,
baseada principalmente no tato,
produziria um conhecimento
incompleto e limitado. O mundo
percebido pela pessoa vidente torna-se
"o mundo real", ou seja, um modelo e
um padrão. A percepção da pessoa
vidente é entendida como a mais
completa, espontânea e natural; em
outras palavras, como a percepção
normal. A visão é a percepção por
excelência de um corpo hegemônico,
que corresponde ao padrão de
normalidade. Trata-se aqui de um caso
bem concreto de corponormatividade
compulsória, que se faz presente na
elaboração de questionários e tarefas
experimentais apresentadas nos
estudos tanto quantitativos quanto
qualitativos.
Diversas autoras dos estudos
feministas da deficiência (feminist
disability studies) chamam a atenção
para a importância da produção de
narrativas a partir da experiência da
deficiência, como Rosemarie Garland-
Thomson (2002, 2005), Debora Diniz
(2007) e Stacy Simplican (2017). Suas
pesquisas são uma espécie de
resposta à primeira geração do modelo
social de compreensão da deficiência –
que enfatizou as práticas de opressão
social e a luta pela independência
individual em detrimento da discussão
acerca dos corpos com lesões. As
autoras feministas, buscando incluir a
experiência de viver com deficiência
nas narrativas a partir da deficiência,
retomam o problema do corpo com
lesão, sem, contudo, recair na
concepção característica do modelo
biomédico. Assim, as autoras analisam
os temas da dor, do cuidado, da própria
lesão, da experiência de ambiguidade
de deficiências nas quais as lesões não
são aparentes, da experiência de
pessoas idosas e de grupos
interseccionais, como as mulheres com
deficiência (Diniz, 2007).
O apagamento de narrativas que
relatam a experiência dos corpos de
pessoas com diferentes tipos de
deficiência, tanto no campo da cultura
quanto nas produções acadêmicas, diz
respeito ao modo como a sociedade
valoriza determinadas experiências em
detrimento de outras (Martins, 2013). A
corponormatividade compulsória
coloca os corpos com deficiência em
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uma posição de assujeitamento em
relação à hegemonia da normalidade. A
noção de normalidade situa o corpo
sem deficiência como o corpo natural,
conduzindo a práticas de opressão
contra os corpos que dela desviam,
considerados anomalias da natureza. A
corponormatividade compulsória
aparece quando os corpos não
hegemônicos são considerados
patológicos, precisando ser
consertados e normalizados, como
defende o modelo biomédico (Mello,
2016).
Por outro lado, falar em seu
próprio nome em lugar de ter sua
condição narrada por outros corpos,
falar sobre a experiência de viver com
deficiência é promover a politização do
privado e da experiência pessoal,
procurando trazer à tona duas
dimensões da deficiência – a do corpo
com lesão e a da opressão social.
Através das narrativas encarnadas de
pessoas com deficiência, é aberto um
espaço para a multiplicidade de
experiências vividas, contribuindo para
a visibilidade deste grande grupo
subalternizado.
Duas pesquisadoras face à
experiência da deficiência
O encontro COM pessoas cegas
Nossa pesquisa sobre
deficiência visual aconteceu no Instituto
Benjamin Constant, no Rio de
Janeiro/Brasil, uma instituição que
propõe atividades educativas e de
reabilitação para pessoas cegas, tendo
início em 2005. Os estudos se
articularam sempre entre o campo da
arte e da cegueira, abordando
problemas do campo da psicologia
cognitiva da deficiência visual, como o
funcionamento da atenção no processo
de criação, experiência estética tátil e
acessibilidade estética. Em princípio,
os estudos foram situados em uma
oficina de cerâmica, desdobrando-se
em seguida para acessibilidade em
museus de arte e para as imagens
multissensoriais em sonhos de pessoas
cegas congênitas. Grande parte dos
resultados da pesquisa é apresentada
no livro Cegueira e Invenção: cognição,
arte, pesquisa e acessibilidade
(Kastrup, 2018) e na dissertação de
mestrado Cartografia, deficiência visual
e arte: Acompanhando o processo da
acessibilidade no Centro Cultural do
Banco do Brasil do Rio de Janeiro
(Guerreiro, 2016).
Enquanto pesquisadoras
videntes, o nosso acesso à experiência
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de pessoas cegas sempre exigiu muito
trabalho. O primeiro desafio foi o de
romper com os muitos preconceitos
que ainda são comuns. Na comunidade
científica, o modelo biomédico, com
sua forte ênfase em noções negativas
de deficiência, infelizmente ainda
continua a ser hegemônico. Em nossas
atividades de pesquisa, tivemos que
problematizar constantemente o
capacitismo estrutural que nos habita
clandestinamente. Precisamos cultivar
uma atenção aberta e um corpo
sensível ao que nos afeta e ao que nos
aparece enquanto um problema ou um
enigma. Devemos estar atentas às
coisas que não compreendemos, que
não conseguimos explicar, que ainda
não têm um sentido preciso. Manter
constantemente a atenção aberta, sem
responder automaticamente com
atitudes capacitistas arraigadas e com
conhecimentos acumulados, exige uma
política de pesquisa inventiva que
oriente as escolhas teóricas e
metodológicas.
A política metodológica
PesquisarCOM (Moraes, Kastrup,
2010; Silveira, Moraes, Quadros, 2022)
aposta no deslocamento da pessoa
com deficiência do lugar de objeto de
pesquisa para o lugar de sujeito ativo
com o qual se faz pesquisa, em um
movimento de composição. Ao
considerarmos o saber que advém da
experiência da deficiência, buscamos
modos de articular diferenças sem
diminuí-las ou hierarquizá-las,
afirmando a diferença ao pesquisarmos
juntos, ao pesquisamosCOM (Moraes,
2022). Assim, buscamos não somente
encontrar soluções para os problemas
que colocamos como o objetivo da
pesquisa, mas ficarmos atentas e
abertas à colocação de novos
problemas pelos participantes, que
poderiam produzir bifurcações no
caminho e reorientar a pesquisa em
ciclos inventivos.
No estudo do funcionamento da
atenção no processo de criação de
objetos de cerâmica por pessoas cegas
ou em processo de perda da visão,
duas bifurcações interessantes se
produziram. O grupo era composto por
cerca de 18 participantes, dos quais 14
eram pessoas cegas e 4 tinham baixa
visão. Tratava-se de um grupo
heterogêneo, com homens e mulheres
com idades entre os 30 e os 70 anos,
de classe social média e baixa,
exercendo profissões como cozinheiro,
professor de música, taxista, artista
plástico, piloto de automóvel, designer
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de joias, mecânico de caminhões, dona
de casa etc. A maioria havia
frequentado a escola primária e alguns
haviam estudado até o ensino médio.
Todas as pessoas haviam sofrido uma
perda total ou parcial da visão por um
acontecimento súbito ou por um
processo gradual. Foram constatadas
diferenças bastante significativas entre
as pessoas participantes quanto à
maneira de viver e gerir a deficiência
visual, o que pode ser explicado pelo
tipo e gravidade do problema, pela
história de vida, pela situação atual em
relação à família e aos amigos, bem
como pelo fato de já terem ou não
passado pelos chamados processos de
reabilitação. Em toda a sua
heterogeneidade, este foi um grupo de
pessoas que aceitou o desafio de lidar
com a sua condição de pessoas cegas
ou com baixa visão por meio de um
processo de aprendizagem trabalhoso
e inventivo.
Em um primeiro momento, a
atenção da pesquisadora e da equipe
voltou-se para os gestos de atenção
que as pessoas cegas utilizam na
criação das peças de cerâmica. Para
além da observação semanal e da
escrita de diários de campo, foram
realizadas 16 entrevistas de
explicitação (Vermersch, 2000) com as
pessoas participantes, a quem foi
solicitado para descreverem os gestos
de atenção utilizados no processo de
criação de uma das peças que haviam
produzido. A peça era escolhida pela
pessoa entrevistada e servia de
experiência de referência. As
entrevistas foram gravadas e
transcritas.
No início das entrevistas,
enquanto trabalhávamos juntos para
escolher a experiência de referência a
ser descrita, era muito comum que as
pessoas entrevistadas dissessem algo
como: "Deixa eu te contar como fiquei
cega". Na primeira vez, a pesquisadora
pensou em desligar o gravador ou em
responder algo como "numa próxima
vez, você me conta, depois podemos
falar sobre isso". Contudo, ela não as
interrompeu, ela as escutou com
atenção. Eram histórias interessantes,
algumas dramáticas, outras curiosas,
indicando que, para além da deficiência
visual, havia ali vidas em movimento,
vidas inventadas e reinventadas, com
altos e baixos, erros médicos, medos,
silêncios, depressões, insurreições,
insights, encontros. Este pedido das
pessoas participantes foi aceito e
produziu uma primeira bifurcação.
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Algumas dessas histórias,
escritas com base em narrativas
criadas a partir da experiência da
cegueira, deram origem ao livro
Histórias de cegueiras (Kastrup &
Pozzana, 2016). Houve uma
composição entre as pessoas
participantes com deficiência visual e a
pesquisadora vidente, levando à
possibilidade de coletivização da
experiência da cegueira.
PesquisamosCOM e escrevemosCOM.
As 16 histórias revelaram a
heterogeneidade por detrás da
categoria identitária "cego" e a
presença de vidas para além da
deficiência visual.
A partir do material recolhido,
decidimos voltar a trabalhar COM as
pessoas participantes. Após uma
primeira versão das histórias, abrimos
uma nova fase de trabalho para a
confirmação dos textos pelas
personagens do livro. Dependendo das
circunstâncias, eles eram lidos em voz
alta ou enviados para elas em formato
digital. Esta nova fase de trabalho foi
importante para fazer correções,
acrescentar novas partes ou completar
determinadas partes. Durante a leitura
com elas, surgiram diferentes
impressões: "Oh, meu Deus", "É
verdade", "Que legal", "Ah sim, me
lembro disso", "Foi assim mesmo que
aconteceu", "Gostaria de acrescentar
mais uma coisa. Você pode anotar?”,
"Obrigado, você me lembrou que minha
vida é importante". O livro procurou
mostrar a um público não especializado
que a representação social da
cegueira, ainda fortemente marcada
pela ignorância e pelo preconceito,
deve ser radicalmente modificada e
revertida. A insistência e a força destas
narrativas ampliaram o campo da
pesquisa. As narrativas revelaram
ainda como a problemática do
funcionamento da atenção no ateliê de
cerâmica se entrelaça com a
experiência da cegueira e dos
processos de produção de
subjetividade.
A segunda bifurcação se deu
quando as pessoas entrevistadas
colocaram um novo problema: a
atenção a si durante o processo de
criação e seus efeitos de produção de
si. Durante o trabalho no ateliê, sua
atenção ficava concentrada no trabalho
com o barro, mas percebiam também,
numa relação de atenção aberta a si
mesmas, sua própria virtualidade, isto
é, sua capacidade de criação.
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
A experiência da cerâmica
aparece como aprendizagem inventiva
que transcende a adaptação a um
mundo pré-existente. É
simultaneamente a aprendizagem da
cerâmica e a experiência de criação de
si, com elementos de surpresa e
imprevisibilidade. As pessoas
participantes foram unânimes em
afirmar que a oficina de cerâmica
mudou suas vidas e que os produtos
mais importantes do trabalho talvez não
fossem as peças de cerâmica, mas elas
mesmas (Kastrup, 2018). As pessoas
entrevistadas apontaram que a
atividade de criação desencadeia
processos de mudança na relação
consigo mesmas e de produção de
subjetividade, com a mobilização de
uma certa atenção a si. A prática da
cerâmica produz o sujeito e o objeto, o
si e o mundo.
A narrativa de suas histórias e o
problema da atenção a si durante o
processo de criação e seus efeitos de
produção de subjetividade foram duas
bifurcações importantes. A política
epistemológica PesquisarCOM fez com
que o encontro com as pessoas
entrevistadas desse origem a dois
novos problemas, que acolhemos e
abordamos. Tais problemas foram
colocados a partir das narrativas das
pessoas com deficiência visual sendo
articulados por meio de narrativas
acadêmicas das pesquisadoras
videntes. Sua inclusão não se fez sem
hesitações e tensões, mas surgiu como
incontornável. Não pareceu eticamente
possível perceber a diversidade das
narrativas e apagá-las numa suposta
homogeneidade. Moraes e Tsallis
(2016) pontuam que uma das formas
que o escreverCOM pode assumir é a
de contar histórias de vidas marcadas
pela experiência da cegueira. A escrita
COM pessoas com deficiência visual,
além da afirmação da composição com
pessoas com deficiência visual,
aparece como o compromisso
epistemológico de problematizar e
resistir às narrativas de corpos não
situados, vindas do ponto de vista de
lugar nenhum.
Em busca da fala encarnada
Proposto pela abordagem da
enação de Francisco Varela, o conceito
de cognição encarnada refere-se à
cognição na qual a mente e o corpo
estão unidos. Na vida cotidiana
ordinária, a mente e o corpo podem
ficar dissociados, como quando não
estamos atentos e conscientes de onde
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
estamos e do que a nossa mente ou o
nosso corpo estão fazendo. Por outro
lado, é possível mudar a forma como
situamos a nossa atenção, levando a
mente e o corpo a reunir-se novamente,
mantendo uma coordenação mais
completa. Neste sentido, toda cognição
é situada. Buscar ter uma visão a partir
de lugar nenhum é algo paradoxal, pois
significaria ter uma visão a partir de um
lugar preso a preconceitos. Assim,
significaria estar pouco atento a suas
próprias atividades cognitivas.
A abordagem da enação e os
estudos sobre a cognição encarnada
sublinham que a percepção (e a
cognição, em geral) não é a
representação de um mundo pré-
existente, mas um processo de
invenção de si e do mundo, produzido
por uma dinâmica de co-
engendramento. Em suma, ressaltam
que não existe uma percepção única ou
uma forma normal de conhecer, de agir
e de estar no mundo. Apesar disso, a
ideia de corponormatividade
compulsória prevalece ainda hoje,
realçando a dimensão política do
problema, para além de uma discussão
cognitiva, que se destaca ainda mais
pelo conceito de capacitismo.
Neste contexto, utilizamos em
diversos momentos de nossa
investigação a entrevista de
explicitação, proposta por Pierre
Vermersch (2000) no âmbito das
metodologias de primeira pessoa em
psicologia fenomenológica. Essa
entrevista busca acessar a dimensão
pré-reflexiva da experiência, que nem
sempre é fácil de descrever. O
processo de explicitação pode levar à
conscientização de aspectos
anteriormente desconhecidos. A
entrevista se articula em torno de um
"vécu de reférénce", que traduzimos
como “experiência de referência”
geralmente definida em comum acordo
entre a pessoa que entrevista e a
pessoa entrevistada. O objetivo é criar
condições para a pessoa
entrevistadora conhecer os processos
cognitivos subjacentes à realização de
uma tarefa, auxiliando a pessoa
entrevistada a se auto-observar e a
fazer uma narrativa descritiva de sua
experiência.
A entrevista de explicitação
busca que a pessoa entrevistada
assuma uma posição de fala
encarnada, oriunda da experiência, e
não uma posição de fala exterior à
experiência. A experiência é sempre
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
concreta e singular. A pessoa
entrevistada deve se afastar da posição
da fala abstrata, caracterizada por
comentários genéricos, como "eu faço
sempre assim" ou "geralmente, eu faço
assim", para aproximar-se da posição
de fala encarnada. Toda a entrevista
gira em torno da experiência de
referência. Não se trata de deixar a
pessoa falar livremente, deixando com
que ela faça as associações que lhe
vêm à cabeça, mas de acessar essa
experiência singular. Um gesto
importante na condução da entrevista é
o relance – gesto no qual a pessoa
entrevistadora convida a pessoa
entrevistada a voltar à experiência de
referência, como que dizendo "Vamos
voltar lá". Existem várias estratégias
para acessar progressivamente a
experiência que está sob investigação,
tais como a utilização de pistas
sensoriais, bem como evitar a
racionalização e a generalização. Há
diversos elementos concernentes à
técnica de condução da entrevista, que
Pierre Vermersch (2000) explica
detalhadamente em seu livro.
Por certo, narrativas encarnadas
baseadas em experiências
multissensoriais podem ser
encontradas em vários textos
acadêmicos de autoras e autores
cegos, que abrem horizontes a partir de
um duplo movimento: permitem
valorizar as experiências
concretamente vividas e podem
também abrir caminhos para mudanças
na configuração das narrativas sobre a
cegueira e outras deficiências.
Pesquisadores como Pierre Villey
(1914), Evgen Bavcar (1992), Joana
Belarmino (2009), Bertrand Verine
(2014) e Georgina Kleege (2018), entre
outros, colocam problemas
fundamentais e constroem narrativas a
partir da experiência da cegueira. Estes
autores e autoras nos obrigam a refletir
e a perceber a importância da produção
de conhecimento por pessoas cegas
que escrevem.
Todavia, as próprias pessoas
cegas vivem muitas vezes sob a égide
do paradigma visuocêntrico e
reproduzem narrativas capacitistas.
Mesmo sem a visão, a referência ao
mundo visual está onipresente, como
se essa fosse a forma normal de viver
no mundo. Com essa referência, a
condição de cegueira torna-se uma
condição de inferioridade. De acordo
com Bertrand Verine (2014), a análise
da produção escrita de pessoas cegas
em jornais voltados para as próprias
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
pessoas cegas evidencia que elas
integram em seu discurso a suposta
inferioridade dos sentidos não visuais.
Nesse caso, podemos dizer que o
corpo cognitivo da pessoa cega foi
alienado do processo de conhecimento,
dando origem a um conhecimento
abstrato, baseado em narrativas de
videntes, não na sua própria
experiência direta.
A análise do verbalismo permite-
nos ir mais a fundo neste tema. Afirma-
se frequentemente que a linguagem
das pessoas cegas é caracterizada
pelo verbalismo, ou seja, pelo uso de
enunciados abstratos, que não se
baseiam na experiência perceptiva
direta e concreta, mas na narrativa de
pessoas videntes (Lewi-Dumont, 2012).
É possível notar que o verbalismo de
fato aparece nas narrativas de pessoas
cegas quando elas dialogam com
pessoas videntes. Todavia, segundo a
análise de Verine (2014), trata-se na
maior parte das vezes de uma
estratégia de inclusão em um mundo
visuocêntrico. Neste sentido, o
verbalismo inscreve-se numa relação
hierárquica, marcada pelo capacitismo,
com um baixo coeficiente de
negociação. Por fim, o uso da
linguagem abstrata reforça que as
experiências sensoriais e perceptivas
das pessoas cegas sejam apagadas e
silenciadas (Kastrup & Valente, 2018).
Ao enfatizar a importância da
presença de narrativas encarnadas em
textos acadêmicos, procuramos
chamar atenção para o risco de
perpetuarmos as narrativas abstratas,
que ainda são hegemônicas,
produzidas por pessoas pesquisadoras
a partir do ponto de vista de um
observador externo, tentando produzir
conhecimento a partir de lugar nenhum,
silenciando com isso as narrativas
pautadas na experiência da deficiência.
Todavia, é preciso estar sensível e
atento de que o lugar da pessoa
pesquisadora também é localizado e
que é, muitas vezes, de uma pessoa
sem deficiência.
Vale sublinhar que a experiência
da deficiência, embora singular, possui
uma dimensão coletiva. Advertidas pelo
modelo social da deficiência, nos
afastamos de uma perspectiva
individualista e entendemos a
deficiência como uma produção social.
Ainda que portando uma dimensão
singular experimentada por cada corpo
não hegemônico, a experiência da
deficiência e a narrativa nela pautada
não podem ser dissociadas das
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
práticas sociais de opressão e
exclusão, que são produtoras de
sofrimento. Por sua vez, as narrativas
da deficiência que falam não somente
da vivência de alguém, mas que têm a
potência de tocar e afetar outras
pessoas, contribuem para a
desconstrução de estereótipos
existentes. Deste modo, buscamos
conhecer a multiplicidade de formas de
estar no mundo para desconstruir a
ideia de inferioridade dos corpos com
deficiência.
Quando a deficiência marca o corpo
da pesquisadora: metodologias para
a escrita acadêmica a partir da
experiência da deficiência
Uma das autoras deste texto
identifica-se como uma mulher com
deficiência. Ao perceber que o seu
corpo era atravessado pelas categorias
de gênero e deficiência, fez desta
questão de vida uma questão de
pesquisa, que acabou desenvolvendo
em sua tese de doutorado. Temos aqui,
portanto, um ponto de virada: a
deficiência aparece como marca da
experiência da pesquisadora e não
somente da experiência das pessoas
COM quem se pesquisa. Isto nos leva
a algumas questões: como a narrativa
encarnada da pesquisadora pode
compor a pesquisa? Como a escrita da
pesquisa pode ir para além de um relato
de experiência pessoal, fazendo falar
também outros corpos com deficiência?
Como dar espaço às narrativas dessas
experiências, problematizando a
inferioridade desses corpos não
hegemônicos? Pensamos que a escrita
acadêmica a partir da experiência, isto
é, situada e encarnada, pode funcionar
como ferramenta política importante
para afirmar a multiplicidade de modos
de existir.
A autora feminista brasileira
Cristina Ribas (2019) oferece uma pista
ao afirmar a importância de
pesquisarmos a nós mesmas,
colocando-nos no processo de
transformação provocado pela própria
pesquisa. A auto-observação aparece
como um processo que opera em um
modo de autoprodução e de invenção
de si. Contudo, existe a necessidade de
irmos além da máxima "o pessoal é
político", considerando que a escrita é
uma intervenção em nós mesmos e no
campo de pesquisa, e que os efeitos
transformadores desse processo
devem ganhar ressonância. Escrever a
partir da experiência, seja uma escrita
acadêmica ou não, pode desencadear
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
uma transformação nos modos de
pensar e abrir possibilidades para
outras formas de viver.
Escritoras feministas negras
podem ser interlocutoras importantes
para pensarmos a deficiência a partir
do pensamento feminista, para
reconhecermos o lugar social das
mulheres com deficiência. Segundo a
autora feminista negra brasileira
Djamila Ribeiro (2017, p. 59-60) "um
dos objetivos do feminismo negro é
marcar o lugar de fala daquelas que
propõem pontos de análise de
realidades até então ignoradas pela
normalização hegemônica". A autora
propôs o conceito de lugar de fala a
partir das discussões das standpoint
theories, ou teorias feministas de ponto
de vista
4
. Segundo Ribeiro, há um mal-
entendido quando o conceito de lugar
de fala é tomado como um lugar
pessoal, individual, e não como a
experiência de um grupo que ocupa um
determinado lugar social. É a partir do
lugar social em que nos situamos que
podemos falar das experiências de
nossos corpos no mundo. Assim, todos
os sujeitos têm um lugar de fala, a partir
4
As perspectivas feministas de ponto de vista
consideram que o lugar social de onde vemos
o mundo determina não somente a nossa visão
do grupo social ao qual pertencem. O
conceito de lugar de fala adquiriu um
escopo mais amplo, sendo estendido à
reflexão das narrativas de outros
grupos minoritários para além da raça.
Rosemarie Garland-Thomson
(2002), pesquisadora com deficiência e
autora do campo de estudos feministas
da deficiência, faz uma importante
provocação ao problematizar a
expressão standpoint, encontrada nas
standpoint theories. A autora propõe
um conceito crítico que ela chama de
sitpoint, já que sit significa estar
sentado, ao contrário do termo stand,
que significa estar de pé. Garland-
Thomson busca questionar os
pressupostos capacitistas da noção de
standpoint theory, propondo que se
considere também o ponto de vista das
pessoas que não ficam de pé, já que os
feminismos da teoria standpoint nem
sempre levam em conta as
experiências de opressão das mulheres
com deficiência. Tão importante quanto
a construção de uma teoria do sitpoint
é que a teoria do standpoint possa se
posicionar de forma anticapacitista, ao
considerar o ponto de vista das
do mundo, mas também aquilo que vemos e o
que dizemos sobre o que vemos (Haraway,
1995).
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
mulheres com deficiência (Garland-
Thomson, 2002). Para isso, é
necessário que esses corpos possam
falar a partir de sua experiência e que
essas vozes sejam ouvidas.
Na mesma direção, Stacy
Simplican (2017, p. 49) ressalta que
algumas metodologias de escrita
feminista, utilizadas por mulheres com
deficiência, conseguem expressar este
outro ponto de vista, o sitpoint. A Life-
writing, que podemos traduzir como
escrita de vida, é uma metodologia
muito utilizada nos estudos feministas
da deficiência. Este tipo de escrita
permite relatar o cotidiano das
mulheres com deficiência, narrando a
violência, explícita ou sutil, cometida
por diferentes setores da sociedade.
Essas narrativas também conseguem
revelar experiências vividas por
pessoas com deficiência que pessoas
sem deficiência não conseguem
imaginar, em situações corriqueiras e
comuns, contribuindo para a
desconstrução do estigma do lugar de
incapacidade no qual as pessoas com
deficiência são colocadas. As life-
writings são testemunhos encarnados
da experiência de determinados corpos
no mundo e, em última instância,
podem se apresentar como uma
grande oportunidade para as pessoas
repensarem seus lugares e práticas
diante da deficiência.
A autora salienta que a life-
writing é uma poderosa ferramenta de
escrita narrativa para cultivar o que ela
chama de stranging sensivity, isto é, um
sentimento de estranhamento em
relação à deficiência. Simplican
argumenta que "muitas escritoras do
feminismo da deficiência têm descrito
suas experiências de serem ou
tornarem-se pessoas com deficiência,
para mostrar como a experiência
pessoal pode contradizer as normas
capacitistas" (Simplican, 2017, p. 48).
As narrativas em primeira pessoa
contribuem para que as pessoas que as
leem possam estranhar as imagens
preconcebidas que temos da
deficiência, como a suposição de que a
deficiência envolve somente
experiências de tristeza ou dor. Deste
modo, a life-writing não consiste
apenas no registro de uma experiência
pessoal, mas sobretudo de narrativas
de experiências de vida que podem
tornar-se um meio para a compreensão
de um fenômeno social, a partir da
experiência situada de mulheres com
deficiência.
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
Em um artigo em que analisa
diferentes trabalhos literários de
mulheres com deficiência, como livros,
artigos e ensaios, Garland-Thomson
(2005) propõe uma modalidade de
escrita a partir da experiência da
deficiência que ela chama de situated
theory (que podemos traduzir como
teoria situada). O tipo de escrita que
compõe a situated theory diferencia-se
tanto dos estudos críticos tradicionais
quanto da escrita de relatos e
memórias pessoais da experiência da
deficiência. Ancorada no life-writing, a
situated theory acontece quando, a
partir da narrativa de suas próprias
experiências de vida, as autoras,
mulheres com deficiência, tecem
problematizações e análises de
questões que envolvem a intersecção
de gênero e deficiência, como questões
específicas da sexualidade, aparência,
identidade, dentre outras. Segundo a
autora, na situated theory há um modo
complexo e sofisticado de explorar as
questões da deficiência a partir do
ponto de vista da mulher com
deficiência, que coloca seu corpo e
experiência como base para a
elaboração de um pensamento crítico.
Garland-Thomson (2005) afirma a
importância da intervenção na
dimensão cultural para a
desconstrução de estereótipos e da
negatividade que a imagem da
deficiência carrega.
Após ter feito pesquisa COM
pessoas cegas, a pesquisadora com
deficiência física, que é também autora
deste artigo, sentiu tornar-se vital
trabalhar e escrever a partir da sua
experiência de deficiência. Deste
modo, ela produziu em sua tese de
doutorado “Fazer um corpo todo de
escuta: uma travessia existencial”
(Guerreiro, 2021) uma espécie de
cartografia feminista – uma cartografia
do processo de tornar-se mulher com
deficiência física e de afirmar esse
lugar.
A cartografia é um método de
pesquisa que segue na mesma direção
da etnografia: pesquisa de campo,
acompanhamento de processos e
relação direta com os participantes,
incluindo como um novo problema o
funcionamento da atenção no trabalho
do cartógrafo e a importância de manter
uma atenção aberta. A cartografia vem
sendo desenvolvida no Brasil como
método de pesquisa acadêmica
(Passos; Kastrup; Escóssia, 2009;
Passos; Kastrup; Tedesco, 2014) e é
definida como uma pesquisa-
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
intervenção participativa e inventiva,
onde a atenção do pesquisador está
sempre aberta para o surgimento de
problemas de pesquisa no campo. O
conhecimento é produzido quando
trabalhamos COM os participantes,
criando um plano comum.
Foi a partir do corpo que a
pesquisadora começou a escrita de sua
tese de doutorado – não somente na
sua experiência pessoal, mas
sobretudo através dos afetos gerados
pelos encontros com outros corpos
marcados pela experiência da
deficiência. Ela narra como os seus
gestos corporais se alteraram
gradativamente em consequência de
uma doença neurológica, e os efeitos
dessas alterações para além da
experiência física/corporal. A partir do
momento em que os seus gestos
começaram a parecer patológicos, a
sua experiência de mundo mudou –
começou a ser vista e tratada de forma
diferente pelas outras pessoas, que
começaram a tratá-la com hostilidade
ou pena. Os tropeços e a instabilidade
corporal que passaram a marcar seu
caminhar de forma mais intensa
tornaram-se motivo de vergonha e de
sentimentos de inadequação e
incapacidade. No entanto, o ingresso
em um movimento social feminista de
mulheres com diferentes deficiências
levou a pesquisadora a perceber outras
questões que atravessavam a vida das
mulheres. Foi a experiência coletiva da
deficiência que a levou a escrever:
Precisei fazer do corpo
pesquisante um corpo de
pesquisantes, múltiplo e largo,
para que minha voz se
tornasse polifônica e ganhasse
a potência de ir para além de
mim. Escrevo para me
desfazer, para me pulverizar,
para ganhar força e
consistência no encontro com
outras histórias. Apesar de
contar um pouco da minha
história por meio desta
pesquisa, busco fazer, por
meio da escrita, com que
outras vozes também possam
ser escutadas. Não é sobre
mim, mas a partir de mim, da
experiência do meu corpo, que
as questões de pesquisa foram
se recolocando e novas
questões foram surgindo
(Guerreiro, 2021, p. 22).
A pesquisadora com deficiência
pôde construir uma narrativa sobre o
processo de se tornar uma mulher com
deficiência e de se apropriar deste lugar
a partir do encontro com outras
mulheres com deficiência em seu
campo de pesquisa. Com elas
aprendeu que precisamos positivar o
que escapa ao hegemônico, ao
normativo, e descobrir as suas
possibilidades.
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
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Foi assim que ela propôs a ideia
de uma cartografia aos tropeços,
incorporando na sua pesquisa os
gestos corporais da sua deficiência
física. O tropeço surge literalmente
como uma marca que fez bifurcar o seu
percurso de investigação. Deste modo,
ela propõe pensar o tropeço no sentido
literal, como um gesto metodológico de
pesquisa, indicando a instabilidade e o
desvio como caminhos possíveis de
pesquisa e de vida (Guerreiro, 2021).
A metáfora de caminhar no
campo de pesquisa é frequentemente
utilizada para escrever sobre métodos.
A ida ao campo de pesquisa não
pressupõe necessariamente uma
hipótese inicial a ser confirmada ou
refutada, mas sim uma atenção aberta
e uma espécie de receptividade ativa
ao que pode colocar novas questões
sobre um determinado tema. Os
encontros que ocorrem durante o
processo de pesquisa são vistos como
material de trabalho relevante, pois
seus efeitos transformam não somente
o campo estudado, mas também a
própria pessoa que pesquisa (Passos,
Kastrup, Escóssia, 2009). Dessa forma,
a escrita é encarnada, na medida em
que considera as percepções e
sensações da pessoa pesquisadora em
seus encontros com o campo. O
processo de pesquisa se faz na
composição da pessoa que pesquisa
com seu campo e com as questões que
se abrem. Os caminhos de pesquisa
podem sempre mudar em função do
que encontramos, podendo nos fazer
desviar e abrir novas vias de
investigação e problematização.
Por sua vez, o tropeçar e o
cambalear produzem uma
desestabilização, que pode estar tanto
no corpo como em supostos estados de
equilíbrio há muito tempo estabelecidos
e, por isso, tidos como naturais.
Operando como dispositivos
encarnados, estes gestos são
movimentos-funções que fazem ver e
falar a deficiência, ao disparar e captar
os enunciados que a produzem, as
relações de poder que a envolvem e os
seus efeitos tanto em pessoas com
deficiência quanto em pessoas sem
deficiência. O tropeço é o traço de seu
deslocamento ao caminhar e, ao contar
a história de seu corpo, de seus
encontros COM outros corpos e suas
experiências, sempre mediadas pela
deficiência, realiza uma escrita de
pesquisa cujo objetivo não é somente
contribuir para a produção de
conhecimento, mas também
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
transformar o tipo de narrativa
acadêmica sobre a deficiência e a
própria vida.
A invenção de uma cartografia
aos tropeços (Guerreiro, 2021), em
consonância com a situated theory
(Garland-Thomson, 2005) considera
que a experiência do corpo que
pesquisa está inteiramente imbricada
nos modos de fazer que costuram um
método e que são impregnados pelos
movimentos desse corpo. O cambalear
e o tropeçar são capazes de produzir
tensões, desvios e deslocamentos,
provocando novos arranjos e novas
conexões a partir da experiência da
deficiência. Atenta ao que o tropeço
produz no corpo como sensação, há
uma receptividade ativa aos seus
efeitos de produção-transformação de
si nesse processo. Assim, esses gestos
não são apenas detalhes na construção
desta pesquisa. Eles são o traço da
deficiência, a experiência encarnada da
deficiência que aparece no
pensamento, na condução da pesquisa
e na escrita, que só são possíveis
coletivamente.
Ao encontrar-se COM outras
mulheres com deficiência, a
pesquisadora com deficiência deu-se
conta de que era necessário construir
uma narrativa a partir do seu lugar de
mulher com deficiência física. Na sua
tese de doutorado, ela pôde contar a
história da passagem de pesquisadora
vidente à pesquisadora com deficiência
física, abrindo um novo campo de
investigação, de trabalho e de
percepção de si. A travessia do
processo de se tornar uma mulher com
deficiência foi traçada através da
problematização desse lugar – longe de
ser uma tragédia pessoal, a deficiência
é uma questão social e, portanto, uma
questão coletiva e política. Por isso, a
escrita da tese foi um exercício de
narrativa a partir da experiência da
deficiência, por estar baseada na
escuta de si e de outros corpos com
deficiência.
Composições em torno de uma
lacuna e a busca do comum
A questão que atravessou este
estudo foi a importância da produção
de narrativas a partir da experiência da
deficiência. As narrativas encarnadas
podem ajudar a transformar a
compreensão da deficiência, que
atualmente ainda está ligada à noção
de déficit, e a criar outras imagens do
corpo com deficiência. Não se trata
apenas de um problema teórico, mas
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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Niterói/RJ, Ano 15, n. 29, p.31-58, set. 2025.
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
de um problema que diz respeito às
políticas de pesquisa. No contexto dos
textos acadêmicos e universitários, que
constituíram o foco deste artigo, a
entrevista de explicitação surge como
uma estratégia que cria condições para
a produção de relatos e narrativas que
não são somente sobre a experiência,
mas que partem do interior da
experiência. O risco do discurso
abstrato parece assombrar todas as
pessoas com deficiência, cujos corpos
escapam à normatividade.
Os corpos das mulheres com
deficiência encontraram um lugar
especial na nossa discussão, na
medida em que uma das autoras se
reconhece como uma mulher com
deficiência física. Graças ao exercício
de escuta do corpo em busca de si
mesmo, tornou-se possível escutar
outros corpos e assim, a própria
pesquisa. O exercício da escrita na
primeira pessoa, tal como as técnicas
feministas da life-writing e da situated
theory, permite-nos falar a partir da
experiência viva da deficiência, o que
nos insere numa discussão sobre os
diferentes efeitos das narrativas a partir
e sobre a deficiência. Uma vez que as
narrativas acadêmicas que ainda são
hegemônicas sobre a deficiência
partem da perspectiva do pesquisador
que pensa ocupar o ponto de vista de
lugar nenhum, o corpo com deficiência
aparece em oposição ao corpo da
normalidade, reforçando os saberes
baseados no modelo biomédico acerca
da deficiência. Assim, para podermos
firmar o compromisso de resistir às
narrativas desencarnadas da
deficiência, afirmamos a importância do
sitpoint, ou o ponto de vista de corpos
que não ocupam posições
hegemônicas, seja a partir de
narrativas escritas COM pessoas com
deficiência ou em narrativas escritas
por elas mesmas.
Aqui reencontramos a distinção
entre narrativa encarnada e narrativa
abstrata: enquanto a narrativa
encarnada é baseada na experiência
vivida de um corpo no mundo, com o
poder de produzir estranhamento e
problematizar as imagens negativas e
naturalizadas que temos da deficiência,
a narrativa abstrata é afastada da
experiência vivida da deficiência, que
reproduz o que é dito sobre a
experiência considerada normal,
relativa a corpos sem deficiência. O
corpo deficiente, considerado abjeto, é
sempre contestado pelo corpo da
norma, como se algo faltasse a ele. É,
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KASTRUP, Virgínia; GUERREIRO, Raquel. Narrativas da deficiência:
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
pois, necessário desnaturalizar o corpo
sem deficiência como o corpo típico da
espécie humana, afirmando a
legitimidade das experiências de vida
com deficiência.
Abordamos o problema das
narrativas encarnadas, colocando o
problema da investigação e da
produção de textos acadêmicos por
pesquisadoras com e sem deficiência.
Nos situamos, na escrita deste artigo, a
partir do lugar de pesquisadoras
videntes que trabalham com a
cegueira, sendo uma de nós sem
deficiência e a outra uma pesquisadora
com deficiência física. O problema da
composição de pessoas com e sem
deficiência na produção de narrativas a
partir da experiência da deficiência
levou-nos a observar e tomar em
consideração a presença de uma
lacuna, ao mesmo tempo incontornável
e fértil, entre as narrativas de pessoas,
de mulheres, no nosso caso, que
escrevem de forma encarnada.
A abordagem de François Julien
(2016) ao problema da identidade
cultural fornece algumas pistas para
esta discussão. Segundo Julien, a
diversidade não se inscreve no registro
do homogêneo, que se baseia na
similitude, nem no registro do universal,
que é um horizonte regulador. A
diversidade se inscreve no registro do
comum. O comum é um conceito
político, que abraça a diversidade e
inclui o heterogêneo. Não é dado de
antemão, mas deve ser construído.
Para gerir a diversidade das culturas, a
proposta é evitar tratar o problema
através da oposição moderna entre
diferença e identidade. Em vez da
diferença entre culturas, sugere que se
aborde a relação com a diversidade em
termos de lacuna ou hiato (écart),
recursos e fecundidade, e não a partir
da noção de identidade.
Nessa direção, as duas posições
de fala/narrativa – de pessoas com e
sem deficiência – são colocadas frente
a frente. A distância, assim como a
tensão, é mantida. O frente a frente
permanece intensivo, como uma
tensão ativa, em que os termos nunca
param de se descobrir, explorar e
refletir um sobre o outro. Um depende
dos recursos do outro para se
conhecer, sem pender para o que seria
a identidade, o eu. Por último, a lacuna
é uma distância aberta entre uma
posição e outra, revelando um “entre
dois” ativo e inventivo, que trabalha
para fazer transbordar as identidades,
conduzindo a uma aprendizagem
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(Dossiê "Narrar: gesto metodológico e indagação epistemológica")
frutuosa e à exploração da riqueza e
dos recursos de cada pessoa. Ambos
os lados – pessoas com e sem
deficiência – não cessam de se colocar
questões. Cada um é concernido com o
outro. A lacuna se abre, faz pensar e
cria condições para o surgimento de
outras possibilidades de relação e
outros modos de estar no mundo.
O hiato e a tensão do encontro
entre duas posições distintas
apresentam, também, o risco de que
esse encontro recaia numa relação
hierárquica, o que contribuiria para a
manutenção da lógica do capacitismo.
Nesse caso, não haveria abertura para
a escuta da narrativa do corpo
inferiorizado, ou seja, do corpo não
hegemônico, e poderíamos continuar a
reproduzir ou uma narrativa abstrata ou
impressões equivocadas sobre aquele
cuja experiência desconhecemos. Não
há garantias. Este é um risco
constante, pois é fácil escorregar em
direção ao hegemônico. Devemos
sempre cultivar uma espécie de
receptividade ativa, uma
disponibilidade para nos despojarmos
das imagens prévias que tínhamos do
outro e para nos deslocarmos do lugar
daquele que fala para o lugar da escuta
aberta. Desta forma, torna-se possível
aprender uns com os outros para a
construção do comum.
Pensar a composição de
narrativas acadêmicas de pessoas com
e sem deficiência em termos de lacuna
ou hiato, distância e recursos, pode
ajudar a atravessar fronteiras e
contribuir para a construção de um
mundo comum e heterogêneo. Nestes
termos, não buscamos homogeneizar
as narrativas, mas apostar nos
encontros, reconhecer as distâncias,
apoiar tensões férteis e criar
composições e articulações não-
hierárquicas e não-capacitistas. Com
este estudo, pensamos ter colocado um
problema, sem tê-lo resolvido de forma
alguma. Várias questões interessantes,
como a narrativa encarnada dos textos
literários, bem como as discussões
envolvendo outros aspectos da
interseccionalidade da deficiência para
além do gênero, foram deixadas de
lado. Enfim, esperamos ter trazido uma
pequena contribuição ao campo dos
estudos da deficiência e esperamos
que nossa investigação abra novas
discussões e estimule novas
pesquisas.
Referências
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Questões acerca da escrita acadêmica partir da experiência.
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