Qualidade de vida de cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista durante a pandemia da COVID-19
Palavras-chave:
Autismo, Cuidadores, COVID-19Resumo
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma desordem do neurodesenvolvimento que se caracteriza por prejuízos persistentes na interação e comunicação social recíproca, bem como por comportamentos restritos e repetitivos. Os primeiros sinais do TEA devem estar presentes precocemente no desenvolvimento e causar prejuízos na funcionalidade da criança. Geralmente os pais e familiares são os primeiros a perceberem os sinais e sintomas do TEA na criança. Quanto mais precocemente os sinais e sintomas forem identificados, melhores serão as respostas ao tratamento. É consenso na literatura que cuidadores de crianças com TEA apresentam níveis mais elevados de estresse, com impacto direto na qualidade de vida. Alguns estudos investigaram o impacto psicológico das medidas de distanciamento social em crianças e adolescentes autistas. Entretanto, um olhar específico para a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com TEA também se faz necessário. Visando investigar os efeitos da pandemia da COVID-19 e do lockdown sobre a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com TEA, realizou-se uma revisão integrativa da literatura nas bases de dados PubMed e BVS/LILACS. Os resultados evidenciaram que durante o isolamento social, pais de crianças com TEA relataram maior nível de sofrimento psíquico. A sobrecarga e o aumento dos estressores durante a pandemia afetaram o comportamento e o bem-estar psicológico tanto das crianças quanto de seus pais e familiares, com impacto significativo sobre a qualidade de vida.
Downloads
Referências
AMEIS, Stephanie H. et al. Coping, fostering resilience, and driving care innovation for autistic people and their families during the COVID-19 pandemic and beyond. Molecular Autism, v. 11, n. 1, p. 61, 22 jul. 2020.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-5: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artmed Editora, 2014.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas (Brasília,DF). Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2013.
CADMAN, Tim et al. Caregiver burden as people with autism spectrum disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder transition into adolescence and adulthood in the United Kingdom. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry v. 51, n. 9, p. 879–888, set. 2012.
COONROD, Elaine E.; STONE, Wendy L. Early concerns of parents of children with autistic and nonautistic disorders. Infants & Young Children, v. 17, n. 3, 2004.
CHRISTIE, Athalia et al. Guidance for implementing COVID-19 prevention strategies in the context of varying community transmission levels and vaccination coverage. Morbidity and mortality weekly report, v. 70, n. 30, p. 1044, 2021.
CUCINOTTA, Domenico; VANELLI, Maurizio. WHO declares COVID-19 a pandemic. Acta Bio Medica: Atenei Parmensis, v. 91, n. 1, p. 157, 2020.
FÁVERO, Maria ngela Bravo; DOS SANTOS, Manoel Antônio. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura .Psicologia: Reflexão e Crítica. [S.l: s.n.]. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1590/s0102-79722005000300010>., 2005
FONG, Hui Xian et al. Impact of the COVID-19 lockdown in Malaysia: an examination of the psychological well-being of parent-child dyads and child behavior in families with children on the autism spectrum. Frontiers in Psychiatry, v. 18, n. 3, 2005. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.3389/fpsyt.2021.733905. Acesso em 20 dez. 2022.
FRIESEN, Kelsey A. et al. Mental health and resilient coping in caregivers of autistic individuals during the COVID-19 pandemic: findings from the families facing COVID Study. Journal of autism and developmental disorders , 8 jul. 2021. Disponível em: <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34240291/>. Acesso em: 20 dez 2022.
FUSAR-POLI, Laura et al. The psychological impact of the COVID-19 lockdown: a Comparison between caregivers of autistic and non-autistic individuals in Italy. Brain sciences, v. 12, n. 1 , 15 jan. 2022.
GROUP, The Whoqol; THE WHOQOL GROUP. Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psychological Medicine, v. 28, n. 3, p. 551-558, 1998. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1017/s0033291798006667. Acesso em: 20 dez. 2022.
HARRISON, Andrew G.; LIN, Tao; WANG, Penghua. Mechanisms of SARS-CoV-2 transmission and pathogenesis .Trends in Immunology, v. 14, n. 12, dez. 2020. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1016/j.it.2020.10.004. Acesso: 20 dez. 2022.
KALB, Luther G. et al. Psychological distress among caregivers raising a child with autism spectrum disorder during the COVID-19 pandemic. Autism research: official journal of the International Society for Autism Research v. 14, n. 10, p. 2183–2188, out. 2021.
KERR-GAFFNEY, Jess et al. Social attention in anorexia nervosa and autism spectrum disorder: role of social motivation. Autism: the international journal of research and practice, v. 26, n. 7, nov. 2021.
KHAN, Yasser Saeed et al. The impact of COVID-19 pandemic social restrictions on individuals with autism spectrum disorder and their caregivers in the Stateof Qatar: A cross-sectional study. Research in developmental disabilities v. 119, p. 104090, dez. 2021.
KOEGEL, R. L.; BIMBELA, A.; SCHREIBMAN, L. Collateral effects of parent training on family interactions. Journal of autism and developmental disorders v. 26, n. 3, p. 347–359, jun. 1996.
LAI, Meng-Chuan; LOMBARDO, Michael V.; BARON-COHEN, Simon. Autism. The Lancet, v. 383, n. 9920, p. 896–910, mar. 2014.
LAMPREIA, Carolina. A perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no autismo. Estudos de Psicologia (Campinas), v. 24, n. 1, mar. 2007.
MANNING, Janessa et al. Perceptions of families of individuals with autism spectrum disorder during the COVID-19 Crisis. Journal of autism and developmental disorders, v. 51, n. 8, p. 2920–2928, ago. 2021.
MENDES, Karina Dal Sasso; SILVEIRA, Renata Cristina de Campos Pereira; GALVÃO, Cristina Maria. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto - Enfermagem, v. 17, n. 4, p. 758-764, 2008.
MINIARIKOVA, Ela et al. Anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorder during the first COVID-19 lockdown: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research v. 149, p. 344–351, maio 2022.
NISTICÒ, Veronica et al. The Psychological Impact of COVID-19 among a Sample of Italian Adults with High-Functioning Autism Spectrum Disorder: A Follow-Up Study. Healthcare (Basel, Switzerland), v. 10, n. 5 , 22 abr. 2022. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.3390/healthcare10050782>. Acesso: 20 dez. 2022.
PRATESI, Claudia B. et al. Quality of life in caregivers of children and adolescents with autistic spectrum disorder: development and validation of the questionnaire. Brain Sciences v. 11, n. 7, p. 924, 13 jul. 2021. Acesso em: 28 mar. 2022.
REICHOW, Brian. Overview of meta-analyses on early intensive behavioral intervention for young children with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders v. 42, n. 4, p. 512–520, abr. 2012.
REIS, Sabrina T.; LENZA, Nariman. A importância de um diagnóstico precoce do autismo para um tratamento mais eficaz: uma revisão da literatura. Revista Atenas Higeia, v. 2, n. 1, p. 1-7, 2020.
RODRIGUES, Gabriel et al. O que a sociedade precisa saber sobre o Transtorno do Espectro Autista. Revista Projetos Extensionistas, v. 1, n. 2, p. 173-183, 2021.
STADHEIM, Jenna et al. A qualitative examination of the impact of the COVID-19 pandemic on children and adolescents with autism and their parents. Research in developmental disabilities v. 125, p. 104232, jun. 2022.
TOKATLY LATZER, Itay; LEITNER, Yael; KARNIELI-MILLER, Orit. Core experiences of parents of children with autism during the COVID-19 pandemic lockdown. Autism: the international journal of research and practice, v. 25, n. 4, p. 1047–1059, maio 2021.
WHITE, L. Casey et al. Brief Report: Impact of COVID-19 on Individuals with ASD and Their Caregivers: A Perspective from the SPARK Cohort. Journal of autism and developmental disorders v. 51, n. 10, p. 3766–3773, out. 2021.
WHITE, Susan W. et al. It took a pandemic: Perspectives on impact, stress, and telehealth from caregivers of people with autism. Research in Developmental Disabilities. [S.l: s.n.]. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103938>., 2021
WORLD HEALTH ORGANIZATION. The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders: Diagnostic Criteria for Research. [S.l.]: World Health Organization, 1993.
WIDIGER, Thomas. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Psychology. [S.l: s.n.] 2011. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1093/obo/9780199828340-0022. Acesso em: 08 dez. 2022.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2022 Bianca Cristina Belchior, Grasiela Maria Valverde Imbrizi, Valeria Alves Ferreira
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1.Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2.Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3.Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.
